全世界仅有200多例 “外心人”宝宝今天出院了
他的心脏与外界只隔着一层薄薄的皮肤,可以用肉眼清楚地看到孩子胸膛小心脏每一次起伏跳动……
他叫安安(化名),是一名“Cantrell五联症”患者,也叫“外心人”。出生仅112天就从陕西咸阳儿童医院,转院来到重庆医科大学附属儿童医院接受治疗,20日,安安康复出院了。
治疗一月
“开心果”今天出院,护士爸妈舍不得
20日一早,陕西咸阳儿童医院的医护人员便来到重医儿童医院,迎接手术后的安安回老家。
像以往一样,人来人往的病房让安安格外兴奋。他睁大了机灵的大眼睛,好奇地打量起围在身边的叔叔阿姨。
“安安是我们的开心果,就像自己的孩子一样!”从6月14日转入重医儿童医院,护士们就轮流给安安喂奶、换尿不湿,换上干净漂亮衣裳。晚上淘气不爱睡觉的时候,安安就睁大眼睛,陪着护士阿姨们值夜班。
“他很乖,不哭也不闹。”医生护士们给安安带来的新玩具、新衣服,也摆满了病房里的小桌子。因为安安一直住在77号病床,大家还给安安取了一个可爱的小名:七七。
一个月来,重医儿童医院胸心外科的医护人员和乖巧懂事的小家伙建立了深厚的感情。医生和护士们就像安安的“爸爸”、“妈妈”。
眼看着安安即将离开这个“家”,大家都依依不舍。吴春主任代表胸心外科全体医护人员给安安送去了祝福:“愿安安像其他小朋友一样健康成长!”
十分罕见
全世界仅有200多例,死亡率高达60%
据重庆医科大学附属儿童医院胸心外科主任医师吴春介绍,安安来的时候112天,重5公斤,除了那颗和别人不一样的心脏,其他的和另外的孩子没什么两样,会笑、爱闹。
安安得的病学名叫Cantrell五联症,因为心脏像是紧贴在皮肤上,由俗称“外心人”。三个多月前,安安的妈妈在咸阳儿童医院生下了他,然而因为查出先天畸形,天天成了弃婴,最终被民政部门收养。
Cantrell五联症,是世界上非常罕见的一种先天性发育畸形,包括胸骨缺损、心包缺损、横隔缺损、腹部肌肉缺损以及心血管畸形共五个部分的缺陷。国外文献报道其发病率在百万分之五以下,全世界仅有200多例此类心脏先心畸形的记录,死亡率高达60%。
恢复很好
回到咸阳生活,和普通孩子没啥两样
6月21日,吴春主任及团队对安安尽心过来手术。手术通过体外循环,让安安的心脏暂时停跳,利用钛板对心脏进行隔离,包括胸廓重建、心包修复等心内畸形的矫治。
在3个小时40分钟的手术中,医生为安安重建了胸廓,并修复了两个心室间11mm的缺损,切除了左心室的憩室。
由于安安的心脏右旋40-50°,医生也在手术中将安安的心脏左旋了相应度数,随后将其调整至正常人胸腔靠左心脏所在的位置。手术中,安安的心脏停跳30多分钟,靠体外循环维持生命。
手术后,安安恢复很好。
除了肚子上留下了一条长长的疤痕,安安原本心脏跳动明显的胸膛,已经恢复正常。吴春主任介绍,安安术后恢复很好。经过治疗,安安以后的生活,和和普通孩子没什么两样。
上游新闻-重庆晨报记者 顾晓娟
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